Patientberättelser: HårbottenpsoriasisKvinna 35 år.
Mjäll överallt
"Oops ... öh ... du har något på kinden, älskling. Jag ska bara borsta bort det".
Det är inte det jag har mest lust att säga, när jag ligger mitt i en intim och kärleksfull omfamning med min älskling på soffan på söndag kväll. Det måste jag ändå göra ibland. Jag lider nämligen av psoriasis i hårbotten, och den bildar mjäll, som ju som det naturligaste i världen ska vidare från min hårbotten och ut i världen. Och ibland hamnar det alltså på min älsklings kind, min t-shirt, den svarta kontorsstolen eller soffdynorna för att bara nämna några exempel.
Att jag "lider" av psoriasis i hårbotten kanske räcker. Jag fick sjukdomen diagnostiserad vid 18 års ålder, och samtidigt som jag har blivit bättre på att ta hand om mig själv, har sjukdomen också minskat. Även om klådan och de vita mjällen finns där hela tiden, i större eller mindre omfattning, känner jag oftast inte att jag lider. Psoriasisen är en del av mig och kommer alltid att vara det, och som tur är är min älskling och resten av min omgivning mycket förstående för att jag "stänker" ibland. Med åldern har jag väl själv också blivit mer överseende.
Du är psykiskt sjuk
Men det var inte kul att få diagnosen psoriasis i hårbotten vid en ålder av 18 år. Som jag minns det bröt sjukdomen ut efter ett härligt sommarlov från gymnasiet, då jag hade arbetat mycket och många mornar satt upp mitt våta hår i en hästsvans innan jag gick till arbetet.
Först började det klia i nacken och under loppet av några månader blev klådan värre. Jag gick därför till min läkare som skickade mig vidare till en specialist. Och vilken specialist - jag minns tydligt att det stod "Hud- och könssjukdomar" på dörren in till den lite märkliga, buttra specialistläkaren, som var en man i 50-årsåldern. Och jag minns också att jag tyckte att det mycket pinsamt att jag skulle in till honom Övriga som väntade i väntrummet måste ju tro att jag hade en könssjukdom.
Vad som var värre var dock att han under vårt samtal på ett mycket misslyckat sätt berättade för mig att psoriasis är en psykiskt betingad sjukdom, som särskilt blossar upp under perioder när man är psykiskt instabil. Helt fel hade han ju inte, men vilket sätt att presentera och förklara en diagnosen på för en flicka. I många år efteråt minns jag bara två saker från det läkarbesöket - förlägenheten över att har varit hos en specialistläkare i könssjukdomar och att jag var psykiskt sjuk - i vart fall instabil.
Idag förstår jag vad han menade. Min psoriasis blossar upp under perioder när jag är stressad på jobbet och inte lever som jag önskar - sunt med massor av grönsaker, fisk och kyckling samt motion och tillräckligt med sömn. Särskilt under perioder med examina, hjärtesorger och vad man annars sysslar med för utmaningar i tidig 20-årsålder, har jag många gånger omedvetet kliat mig i hårbotten tills det börjat blöda och efterlämnat vita mjäll i stol, på golv och kläder till stor frustration och smärta för mig själv.
Förebyggande åtgärder och behandling
Efter att jag för 4-5 år sedan slutade med att göra ljusa slingor i håret hos en konventionell frisör och istället började gå till en ekologisk frisör och nu bara använder ekologiska produkter för hårtvätt, kan jag nästan hålla psoriasisen helt borta. Bara jag ser till att få min sömn, leva sunt och inte minst gå till Fredrikesbergs simhalls kurbad en gång i månaden. Här finns en saltvattenbassäng som har tillsats av samma salt och mineraler som finns i Döda havet. Det fungerar vill jag tillägga. Saltvatten och sol är bra för min psoriasis, och kan man inte få den verkliga varan är Fredriksbergs simhall ett fantastiskt alternativ.
De senaste åren har jag ibland också haft psoriasis i örongångarna - återigen framför allt om jag under en period inte tar hand om mig själv och min kropp. För det mesta kan jag dock förhindra utbrotten genom att smörja med Elocon 0,1 % salva en kväll eller två.
Att vara öppen om sin sjukdom
Det har hjälpt mig mycket att jag är öppen om min psoriasis. Många reagerar på min öppenhet kring min sjukdom genom att säga: "Det har jag också" och på det sättet har faktiskt sett att jag inte är ensam. Och jag slipper hela tiden borsta bort mjäll från kontorsstolen - mina kollegor vet ju vad de vita prickarna är.
Den första gången min älskling ville hålla gosa med mitt hår och hårbotten, berättade jag genast om min psoriasis i hårbotten. Han tog det gudskelov utan att blinka, accepterade det och kelar med mig som om psoriasisen inte fanns. Om det tycker jag är det bästa sättet att leva på med en kronisk sjukdom - med kunskap och accept om att den är en del av mig, men så mycket som möjligt, som om den inte är där.
|
Nyhetsbrev
