Teman: Psoriasis och livskvalitet
Patienter påverkas olika
Två patienter, som har samma utspridning av
psoriasis och samma PASI-poäng, kan vara mycket olika påverkade av sjukdomen och
ha helt avvikande uppfattningar om deras egen livskvalitet. Ett talande exempel
är psoriasis som täcker ansiktet och händerna. Detta är mer invalidiserande för
den enskilda patienten, än om psoriasis skulle täcka ett lika stort område till
exempel på ryggen, där man kan täcka det med en skjorta. Men också psoriasis som täcker samma område,
kan uppfattas olika av olika patienter beroende på många andra faktorer såsom
ålder, kön, social status osv.
 |
Undersökningar om livskvalitet
|
WHO uppmärksammade redan år 1948 förbindelsen mellan hälsa och livskvalitet genom att
definiera hälsa som ”ett tillstånd av fullständig fysisk, psykisk och social trivsel”. Trots detta har undersökningar angående livskvaliteten i samband med olika sjukdomar inte blivit etablerade före under de senaste 10-15 år. Man har i många år vetat, att psoriasispatienter påverkas av deras sjukdom. År 1992 gjorde analysinstitutet AIM en intervjuundersökning som omfattade 26.050 personer, varav 677 hade psoriasis (fig 1).
Personerna frågades: ”Hur ofta känner du, att psoriasis är ett problem?”.
Fig. 1 Tabell över "Hur ofta känner du, att psoriasis är ett problem?"
Interviewundersökning om psoriasis och livskvalitet, 1992.
Klicka på tabellen för at se den i större format.
|
Sjukdomsspecifik påverkning på livskvaliteten omfattar:
- Påverkning på det kosmetiska utseendet
- Känsla av skam över sin kropp.
- Uppfattning av social stigmatisering, dvs. känslan av att vara socialt utelämnad.
- Påverkning på sociala relationer.
- Påverkan på dagliga sysslor, såsom sport, uppköp och städning i hemmet.
Verktyg för att bedömma livskvalitet
Det har utvecklats olika verktyg för att ge en bedömning av sjukdomens påverkning på livskvaliteten.
De flesta verktyg är baserade på olika typer av frågeformulär. Det mest använda är:
|
DLQI
|
”Dermatology life quality index” utvecklat av Finley i 1994 (Finley). Det kan användas vid olika hudsjukdomar, för
att jämföra livskvaliteten för en psoriasispatient med en eksempatient. DLQI är utvecklat och anpassat till danska förhållanden av Zachariae. Formuläret är mycket lätt och snabbt att fylla i. Det består av 10 frågor, och patienten kan lätt fylla i det på 2-3 minuter. Formuläret används vid dermatologiska avdelningar och av specialläkare då man skal bedömma om en psoriasispatient är berättigad till de nya, dyra biologiska behandlingar. Det är också en mycket gott och enkelt hjälpmedel för att bedömma effekten av en påbörjad behandlingen hos en psoriasispatient.
|
|
Frågeformulär
|
Det har också gjorts specifika frågeformulär för psoriasis:
PDI - ”the psoriasis disability index i 1987 av Finley
PLSI - ”The psoriasis Life stress inventory ” av Gupta.
|
|
Läkemedel
|
|
Läkemedel kan också ha betydelse för livskvaliteten. När man bedömmer effekten av ett visst läkemedel i olika skeden av läkemedelsprövning, kan det
också användas till att mäta livskvaliteten. Man kan tänka sig, att ett läkemedel inte direkt inverkar på sjukdomen ur ett objektiv perspektiv,
men att det ger patienten betydligt bättre livskvalitet då klådan, smärtan och andra liknande symtom minskar. Detta skulle inte komma fram om man enbart så på hur den enskilda patientens psoriasis kommer till uttryck, och patienter skulle därför vara avskurna från behandlingar som biter på sjukdomen på olika sätt. På grund av detta godkände The Federal Drug Administration (FDA) i 1995 för första gångenett läkemedel enbart på grund av dess effekt på patientens livskvalitet
(Spanjer).
|
|
HRQoL
|
Under de senaste 10-15 år har man blivit mer uppmärksam på hur olika kroniska sjukdomar påverkar patientens livskvalitet. Det gäller sjukdomar som diabetes, cancer, hjärt och kärlsjukdomar och också psoriasis. Med tanke på detta publicerade Rapp i 1999 rätt överraskande resultater (Rapp). Rapp undersökte Health related quality of life (HRQoL), som är den enskilda personens subjektiva uppfattning om hur sjukdomen påverkar hans/hennes nuvarande hälsotillstånd.
För att mäta HRQoL skall man se på sjukdomens påverkning på sjukdomsspecifika parametrar (symptom som fjällning, rådnad osv.) såväl
som på mer generella parametrar för det allmänna tillståndet, dvs. fysiska, psykiska och sociala funktioner. Därmed är det klart att psoriasis påverkar dagliga sociala relationer och medför negativa psykologiska påverkningar. Men man har inte vetat i vilken mån psoriasispatienter är påverkade i jämförelse med andra patienter som lider av kroniska sjukdomar.
Rapp mätte health related quality of life (HRQoL) med hjälp av “The Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36)”, som möjliggör en jämförelse mellan patienter och normalbefolkningen.
Överraskande fann författarna, att psoriasis påverkar patienternas fysiska livskvalitet i samma grad som kronisk lungsjukdom och typ 2 diabetes (fig.2). Enbart patienter med depressioner och svåra lungsjukdomar påverkades psykiskt mer på deras livskvalitet än psoriasispatienter (fig 3).
Fig. 2 - Psoriasis betydelse för den fysiska hälsan i förhållande till andra kroniska sjukdomar.
Klicka på tabellen för att se den i större format.
Fig. 3 - Psoriasis betydelse för den psykiska hälsan i förhållande till andra kroniska sjukdomar.
Klicka på tabellen för att se den i större format
|
|
|
|
|
|
Nyhetsbrev
