Patientberättelser: PsoriasisKvinna 63 år
Att få psoriasis
Jag fick mitt första psoriasisutbrott, när jag som 9-åring var var på konvalescenthem. Jag var där för att jag sedan 4 års ålder lidit mycket av migrän, men plötsligt hade jag också små fläckar spridda över hela kroppen och en hel del i hårbotten. Jag blev insmord med vaselin med salicylsyra och i hårbotten med tjärsalva, och då jag var ett förhållandevis litet barn tänkte jag inte då på att psoriasis var en sjukdom som skulle följa mig resten av livet.
Det gick några år när jag inte hade några utbrott av psoriasis, men efter en halsinflammation blossade psoriasisen upp igen. Min mor var mycket olycklig över min sjukdom och försökte under hela min barndom att hålla min psoriasis lugn. Inte bara med de salvor, som läkaren anvisade, utan också med det alternativa råd hon stötte på. Under en period hämtade hon således saltvatten från Öresund, som jag fick gnida in hårbotten med. Under en annan period blev jag insmord med Kaiserolie. Och under en lång period, då var omkring 14 år, gick jag regelbundet hos en läkare i Roskilde, där jag blev behandlad med A-vitamininjektioner under varje fläck och fick ett ordentligt tillskott A-vitaminer. Min mor gjorde på det hela taget mycket för att jag skulle slippa psoriasisen - även om det var ont om pengar och läkarbesök och transport till Roskilde skedde för egna pengar.
Behandlingar och biverkningar
Mitt första behandling skedde på Kommunsjukhuset. Det var naturligtvis inte särskilt roligt att flera gånger i veckan cykla från Sundbyvester Plats till Kommunsjukhuset för att bli insmord och sen tillbaka igen för att sköta sin skolgång. Det var heller inte kul att komma för sent till skolan, särskilt när jag kom in genom dörren och någon sa: "Här luktar som ett nytjärat bålverk".
Senare blev jag under många år behandlad på Finsens Institut, där jag varje vinter fick behandling med kolbågslampa, röntgenstrålar och UVA- och UVB-ljus. Därutöver blev jag insmord med vaselin och har under perioder fått tjärbad. Det värsta var de gånger när jag blev insmord med en lila vätska under armarna och därefter inte fick tvätta mig med vatten utan bara rengöra huden med olja. Både den lila vätskan och tjäran smutsar ner mycket så jag har alltid gått med "tråkiga" underkläder som har kunnat kokas - men då jag var barn och ung var ju det det vanligaste.
Vid en tidpunkt gick jag över till att använda kortisonsalvor. Det var bra att de inte var så feta som vaselin, men då jag i många år mest hade psoriasis i armhålorna, under bröstet, i skrevet och i hårbotten, gjorde kortisonsalvan min hud under bröstet mycket tunn och öm. Huden var under en lång period så tunn och öm att det var obehagligt att gå med behå. Så det gjorde jag i stort sett aldrig innan jag som 50-åring opererades för bröstcancer och senare fick en plastikkirurgisk bröstoperation. Vid detta tillfälle togs den tunna huden bort och ömheten försvann. Däremot fick jag psoriasis i den bröstvårta, som tatuerats på mitt nya bröst. Tatueringen förstördes och jag måste nu finna mig i att ha ett bröst utan färg på bröstvårtan. Jeg visste att det kunde inträffa. Det är nämligen inte ovanligt att det uppstår psoriasis bara jag får en liten spricka, och det är inte ovanligt att det kommer psoriasis. Därför ska jag t.ex. passa mig så att jag inte river sönder myggbett.
Jag använder fortfarande olika steroidsalvor, men har lärt mig att använda salvorna på så sätt att min hud inte tar skada.
Att leva med psoriasis
Det är i vardagen en del besvär med att sköta min behandling och göra rent efter alla de hudflagor som flyter runt omkring - särskilt där man klär på och av sig. Jag var dock särskilt besvärad av min sjukdom i unga år, när man fick pojkvänner. Som ung är man ofta famlande gentemot det andra könet och sin sexualitet, och det är inte särskilt kul att visa upp en fjällande kropp. Jag har också varit med om att få frågor om varför min hud ser ut så som den gör. I ungdomen var jag därför alltid mycket ordentligt påklädd när jag gick på stranden. Och jag gick aldrig till simhallen.
Med åren har jag lärt mig att leva med min psoriasis. Jag sköter min hud och försöker hela tiden att hålla utbrotten lugna. I mitt fall har det visat sig att sol och saltvatten har en bra effekt på min psoriasis, och jag har fint utbyte av vistelser vid Döda havet i Israel och Montebello i Spanien. Då jag inte har varit på sol- och badsemester i år, får jag just nu behandling med UVB-ljus på sjukhuset, och även om jag faktiskt inte tycker att det särskilt kul att vara på badsemester, gör jag det gärna för att slipa ljusbehandling och insmörjning på vårdcentralen största delen av hösten och vintern.
Jag har nu levt med psoriasis i över 50 år. Det har varit ett vanligt och bra liv med man och tre barn. Ett av min barn fick som 3-åring dessvärre psoriasis efter sjukdomen röda hund. Hon har tagit det bra, medan mina två andra barn har varit nervösa för att ha fått psoriasis varje gång de har sett en röd fläck på kroppen.
|
Nyhetsbrev
